Osteogenesi Imperfetta …messa da parte…

Non so perché tendo a mettere da parte l’Osteogenesi Imperfetta o forse lo so benissimo ma preferisco non pensarci troppo (www.asitoi.it )

Non ho problemi a parlarne a chi mi chiede: il racconto e la descrizione della malattia, del mio passato esce fluida, quasi come se parlassi di qualcun altro. Sono abituato e il cd “ecco cos’ho e come la vivo” parte in automatico. Alcune volte parte la versione breve altre quella lunga oppure quella più ironica o quella malinconica.

Insomma ho diverse versioni e devo dire che sono, quasi tutte, dei grandi successi, degli evergreen.

Poi però mi arriva l’invito annuale per partecipare al convegno nazionale per l’O.I. e mi infastidisce, poi arriva la rivista e la metto da parte senza nemmeno togliere il cellophane.  

Sono ancora al livello di non accettazione? No non credo.

Penso solamente di non far parte di quel “mondo” lì.

Ho imparato da tempo a non etichettare, figuriamoci poi se mi va di essere etichettato come quello che ha l’O.I. e non mi va di essere uno dei tanti con l’O.I., preferisco essere uno dei pochi in mezzo a tanti “normali”.

Mmmmm… mi sa che ho appena scritto una frase “etichettatoria”, mi sa che non ho imparato bene la lezione J

Quindi sono egocentrico ? No, non sempre per lo meno, mi piace anche osservare e non sempre essere osservato.

Il fastidio che provo nel leggere la rivista è che vedo le foto di bambini che so che avranno una vita intensa ma molto complicata, mi infastidisce comprendere che sono un lagnone e che avrei molte più opportunità di quelle che spreco e non posso aspettare il prossimo “crack” della frattura, che mi immobilizzerà a letto o in casa, per fare tutte le cose che ci sono da fare la fuori….

La rivista N. O.I. è arrivata ai primi di dicembre, solo oggi l’ho aperta,  solo oggi l’ho sfogliata, solo oggi ho trovato delle informazioni, che non cambieranno la mia vita, ma possono magari farmi riflettere un po’ di più di quello che sono e di quello che non voglio essere.

Ma anche se sono egocentrico, anche se sono etichettatorio, la verità è che ho ancora una fottuta paura di rompermi, di spaccarmi, di fermarmi, di non muovermi, di perdere quello che ho e quello che potrei avere.

Chi cresce rotto il massimo che può fare è restare incollato, di più non può fare….

 

“Le cose si rompono in continuazione. Bicchieri, piatti, unghie. Automobili, contratti, patatine fritte.

Si può infrangere un record superandolo, stroncare la resistenza di un cavallo domandolo, spezzare un dollaro in centesimi. Si può rompere il ghiaccio. Si rompe la mattinata con un caffè e con la pausa pranzo e si infrange la sorveglianza per evadere dal carcere. La giornata si rompe, le onde s’infrangono, talvolta la voce è rotta. Le catene si possono rompere. Anche il silenzio, e la febbre. Le promesse si rompono, i cuori si rompono” – Jodi Picoult

Osteogenesi Imperfetta …messa da parte…ultima modifica: 2012-01-18T14:59:05+00:00da rotex70
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